Jag vill berätta att jag har ansiktssmärtor, trigeminus neuralgi

Ibland är det utan smärta och ibland väldigt kraftig smärta.

För sju år sedan hade jag den här sjukdomen i flera år och jag hade fyra olika operationer att välja på. Jag tog en laseroperation som inte gjorde ont överhuvudtaget. Det var ett blodkärl som tryckte på nerven och när de träffade den med laserpistolen, så var allt frid och fröjd.

Vad jag inte visste var att det kunde komma tillbaka.

I maj i år började värken och av en på husläkarmottagningen fick jag en remiss till en magnetröntgen, tabletter för värken (tegretol  200mg) och bokade in en läkare på KS. Jag åkte till KS och läkaren var nöjd med husläkaren hade gjort, så besöket blev ca 5 minuter. Eftersom magnetröntgen dröjde ett tag efter att jag varit på KS, ville jag gärna höra om de hade sett något på röntgen, men jag fick inte tala med husläkaren utan bara en sköterska och hon sa bara att det var som vanligt.

Jag var ju glad att det inte syntes något på röntgen, så jag tänkte att det går nog snart över.

Det gick inte över. Efter att jag tagit 3 tabletter om dagen, började jag ta fyra tabletter och då blev det lite bättre.

Samtidigt började jag bli dum i huvudet, som jag kallar det, för jag tappade en massa ord och namn. Visserligen har jag alltid haft svårt för namn, men nu var det mycket värre. Skulle jag berätta eller säga något till någon, så hade jag redan glömt vad jag skulle säga. Jag glömde vad jag skulle göra och ibland kom jag ihåg att jag skulle göra något, men visste inte vad.

Man fick inte vara sjuk på något annat sätt heller. Jag fick en infektion i mitt högra ben och jag fick medicin mot det, men det gick inte alls. På morgonen såg jag dubbelt när jag satte mig vid datorn och jag kände mig lite vinglig, men det fick väl gå, tänkte jag. På eftermiddagen skulle vi gå på teatern och jag snubblade i en trappa, så att jag nästan stod på näsan. Jag är säker på att de trodde att jag hade druckit. Jag tog ett kraftigt tag under armen på Janne. Det blev inga fler tabletter mot benet.

Nu ville jag förstås få den läkare på KS, som jag träffade först, för jag ville ha en annan tablett som inte gjorde mig så tokig. Jag ringde och ringde, men fick ingen tid. Den sista gången jag ringde fick jag ett brev från KS med en bild där jag skulle visa var det värkte och hur mycket det värkte med mindre tecken eller större tecken. Det var en massa frågor också. Jag väntade och väntade men ingen tid kom. Det var just då jag fick värre värk och jag började ta 4 tabletter. Nu stämde inget som jag skrivit på papperet.

Till slut fick jag prata med en sköterska och hon skulle se till att jag skulle få prata med den sköterska och läkare, som jag hade för sju år sedan. Jag fick en kvällstid dagen efter.

Först fick jag reda på att det fanns ett blodkärl där de tre nerverna gick ihop. Det syntes på röntgen. (Det kunde jag ju ha fått reda på för länge sedan.)Han tyckte att jag behövde en operation och där fanns tre olika operationer som han beskrev, en laser(kallas gamma knife) och två med kniven. Han tyckte att jag skulle tänka ordentligt. Alla 3 operationerna kunde göra så att högra ansiktshalvan blev okänslig. Det är ju inte så kul, men alternativet är inte kul heller. Han berättade också att det borde ha varit tegretol  100mg och jag hade förra gången fått äta högst 6 tabletter. Det bli 600 mg och nu åt jag 800mg. Det var inte så bra. Jag frågade om han kunde skriva ut något annat, men han sa att han var kirurg och de skriver aldrig ut recept. Han höll med mig om att det borde bli bättre med 100mg för då kan man sprida ut dem bättre. Han skulle också skicka allt vi pratat om till husläkaren, så hon kan säkert skriva ut tegretol  100mg.

Vi och många vi känner ska ju åka till Brasilien den 30 januari. Det var bestämt för ett helt år sedan och resan är dessutom betald. Läkaren tyckte, att vi skulle tänka efter resan och det gör jag. Ibland kan man ha tur att man får ett uppehåll i den här värken för den går i skov. Jag hade ett ganska långt uppehåll i Augusti och nästan hela September, så nu håller jag tummarna. Det blir säkert riktigt roligt i Brasilien.

Varför skrev jag detta? Det är faktiskt ganska många som läser bloggen och det är lika bra att de vet hur jag har det. Lite tokig i huvudet och trött, men känner mig lite bättre ibland och då vet ni.


7 responses
Låter sannerligen inte roligt, verkligen ledsen att höra. Men samtidigt bra att du delar med dig av dina erfarenheter. Det kan mycket väl komma att hjälpa andra som har samma åkomma. Samtidigt en rätt hemsk bild av den svenska sjukvården. Det låter ungefär som sjukvården här i USA.
Ja, sjukvården är inte bra, men när man väl är framme till en läkare så lyssnar han. Han skulle ju skriva till husläkaren, men hon har inte hört av sig, så jag får väl se om hon kontaktar, annars gör jag det själv på måndag. När jag skulle skriva om mina ansiktssmärtor tog det över två timmar, för Janne var inte hemma och internet var utslaget just den dagen jag skrev och det blev på Word. Det är så många ord som jag inte minns, så Janne får tänka till om vilket ord jag tänker på och till slut har han hittat mitt ord. Det är tur ändå att jag inte har glömt stavningen, den funkar. :-)
Tråkigt att du fått den otäcka åkomman igen. Hoppas det går bra så ni kan njuta av er resa. Jag mår riktigt bra just nu, men Christer är inte pigg. Jag tänker på dig och ringer kanske någon dag om du orkar prata. Min dator är inte så pigg just nu så jag hoppas jag kan sända detta.
Det är bra att du är pigg och frisk, så att du kan klara av Christer. Man får vara glad för att man kan stå på benen i alla fall. Du får gärna ringa och prata, för det mesta går det bra. Eftersom jag har så starka tabletter så är värken inte så stark. Jag lider mest av att huvudet inte är med riktigt. Jag skulle juldekorera min hemsida och jag har tydligen glömt hur man gör. Kanske går det en annan dag, vi får väl se. Jag ser i alla fall framåt Brasilienresan, sen ska jag välja vad de får göra med mig.
Jag har beställt ett nytt modem, för det kan tydligen vara det som är problemet med min dator. Hoppas det hjälper. Tänk om det vore lika enkelt när vi blir sjuka -- ring och beställ en ny komponent. Hemsidor får väl bero tills du är frisk. Jag har inte tänkt så mycket på min hemsida inför julen. Men när datorn fungerar ordentligt igen ska jag göra en årskrönika för 2014.
Härlig blogg Barbro! Jag känner inte dig Barbro. Inspirerande och varm. Önskar dig all lycka i Brasilien!
Tack ska du ha, Annett. Jag såg väldigt mycket i Brasilien, ja det mesta jag ville se, men när det var fem dagar kvar råkade jag ut för en olycka. Jag bröt lårbenshalsen och låg på sjukhus i c:a en vecka. De opererade mig den första dagen jag kom, men de har inte samma regler som i Sverige. I Brasilien får man inte stiga ur sängen efter 12 dagar, så när jag skulle till mitt hotell och försöka stå på mitt ben så gick det inte. Ytterligare c:a 10 dagar i rullstol på hotellet och sedan hem. Vi ringde till Danderyds sjukhus och de upptäckte att operationen var helt fel och höften hade också tagit skada. Så snabbt de kunde (bara några dagar) opererades både ben och ny höft. Några dagar på sjukhuset och sedan några till på rehab. Sen var det dags att komma hem. Jag kämpar med att lära mig gå och det går bättre och bättre. Jag är så glad att jag fick ny operation. Snart är det 7 veckor sedan operationen på Danderyd. Min trigeminus neuralgi finns kvar och jag fortsätter att äta tegretol, men just nu har jag inte den värsta värken och vissa dagar känns det bara lite. Eftersom jag har haft så det räcker med läkare och allt, så har jag inte kontaktat läkaren vid KS. Han ville att jag skulle tänka efter vilken operation jag tänkte ta, men nu måste jag få lite lugnt ett tag. Nu hoppas jag istället att värken släpper helt, sånt kan hända. I alla fall har jag många minnen hem från Brasilien, det är verkligen ett land man ska försöka resa till. Vi åkte med Brasilienresor och hade en fantastisk guide som heter Sven. Han är de bästa guide de har.